‘Le ali di Giorgia’, presentata associazione che aiuterà famiglie e ricerca contro rara malattia

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Le note della canzone di Fiorella Mannoia ‘Io non ho paura’ come quasi un filo rosso a unire il momento del dolore e quello della speranza. Era la canzone che Giorgia amava e che, nel gennaio di un anno fa, ha risuonate nell’ultimo saluto nella chiesa della Nunziata. Domenica, quelle stesse note, nel teatro dei Salesiani, a Ragusa, hanno aperto un incontro per lanciare l’associazione che il papà Sebastiano Baglieri, la mamma Gianna Scrofani, e il fratellino, hanno presentato alla città: ‘Le ali di Giorgia’, per raccogliere fondi sia per la ricerca che per aiutare le famiglie che assistono i figli affetti dalla stessa malattia rara che aveva Giorgia, l’atassia-telangectasia, che l’ha portata via a soli otto anni. È stato il dottore Luca Lo Nigro, Ricercatore dell’Oncoematologia pediatrica del Policlinico ‘Umberto I’ di Catania, che h seguito Giorgia nelle varie fasi della malattia, a spiegare la malattia rara che colpisce tra 1 e 9 persone ogni 100.000 abitanti. L’atassia-telangectasia è “un’immunodeficienza primitiva autosomica recessiva con deficit combinato cellulare ed umorale. È causata da mutazioni nel gene che codifica la proteina ataxia-telangiectasia-mutated (ATM). L’ATM è coinvolta nella rilevazione dei danni al DNA e aiuta a controllare il tasso di crescita e divisione cellulare”. Una malattia terribile che alla piccola Giorgia aveva causato perfino un tumore che lei, da forte guerriera, era riuscita a sconfiggere. Ma poi la stessa malattia l’ha portata tra gli angeli, lasciando un vuoto enorme nei suoi genitori, nel fratellino e in tutta la famiglia. “Ho avuto l’onore di conoscere Giorgia – ha detto il medico – e sono qui per dirvi come la sua esperienza può tramutarsi in unsegno di speranza. E dico grazie ai genitori, che hanno trasformato qualcosa di inimmaginabile, tale è la morte di un figlio, in qualcosa di positivo. Quando muore un seme, nasce una pianta”. Dopo di lui, è toccato a Luana Mandarà, genetista dell’Ospedale ‘Maria Paternò Arezzo’ di Ragusa, spiegare il ruolo della diagnosi genetica per intervenire su numerose malattie. “Nelle malattie rare – ha spiegato la genetista – l’unione, le associazioni, sono fondamentali, per stimolare i progetti di ricerca”. L’iniziativa di ieri è stata realizzata in collaborazione con l’Aido, l’associazione italiana donatori di organi. Non era presente a Ragusa da diversi anni, ma un altro ‘seme’, nato dal dolore di una famiglia, ha fatto rinascere questa ‘pianta’, con oltre 400 adesioni nell’arco di pochi mesi. È stato il papà di Damiano Pluchino, morto appena un mese prima di Giorgia a soli 19 anni, a raccontare il dolore, la consapevolezza e l’impegno che ha coinvolto la sua famiglia e tante persone in tutta la provincia. Damiano era affetto da fibrosi cistica: i medicinali ormai non potevano salvarlo. Solo il trapianto di polmoni lo avrebbe lasciato alla sua famiglia. I medici avevano dato una drammatico ‘ultimatum’: quindici giorni di tempo, entro i quali sarebbe dovuta arrivare la donazione. Damiano, come Giorgia, ha lottato fino all’ultimo istante, ha diffuso, attorno a sé, il profumo del coraggio e dell’amore per la vita. E quando se n’è andato, papà Maurizio ha deciso: “Avevo due strade: chiudermi nel mio dolore o reagire, e avere la forza di fare qualcosa per la comunità. È quello che io e Sebastiano abbiamo deciso di fare, partendo dalla nostra esperienza: vogliamo che gli altri ce la facciano e possano avere i loro figli accanto”. Ha concluso il momento, il papà di Giorgia. “In due anni e mezzo in cui Giorgia ha lottato, abbiano incontrato tante realtà, tanti dottori con il cuore grande. Tanti amici che hanno pianto i propri figli che sono andati via, tanti sorridere perché ce l’hanno fatta. La mia Giorgia è in Cielo, ma è nel mio cuore, nel cuore di mia moglie e del nostro figlio più piccolo. Nel suo ricordo abbiamo deciso di dare vita a questa associazione per aiutare la ricerca e per dare un supporto logistico alle famiglie, che spesso sono costrette ad affrontare mille problemi”. Ad intervallare i vari interventi, alcune canzoni interpretate da Irene Messina e Carla Gibilisco. Alcuni bambini, invece, hanno letto poesie sulla donazione degli organi scritte da alcuni ragazzi di scuola media.